21 марта – Всемирный день людей с синдромом Дауна
21.03.2024
В декабре 2011 года Генеральная Ассамблея объявила 21 марта Всемирным днем людей с синдромом Дауна. Было установлено, что этот День будет отмечаться 21 марта каждый год, начиная с 2012 года. Дата 21 марта была также выбрана не случайно — это символическое обозначение самого синдрома Дауна, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует в трех копиях. В переводе на «язык календаря» получилось 21-е число третьего месяца.
Мифы, существующие об этом синдроме:
Миф 1. Дети с синдромом Дауна рождаются у родителей, которые ведут неправильный образ жизни, например злоупотребляют алкоголем и наркотиками
Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье. Точные причины возникновения этого нарушения неизвестны.
Миф 2. Болезнь Дауна нужно лечить
Несмотря на то, что лечения нет, программы раннего вмешательства, технологии альтернативной и дополнительной коммуникации и инклюзивное образование помогают существенно повысить качество жизни людей с этим нарушением развития.
Миф 3. Люди с синдромом Дауна всегда «солнечные», веселые и общительные, им нравится петь и танцевать
Люди с синдромом Дауна очень разные. Им свойственны все те же эмоции, что и остальным. Иногда такие люди являются более уязвимыми и менее защищенными.
Миф 4. Продолжительность жизни у людей с синдромом Дауна очень низкая
Это не так. Как и для всех нас, продолжительность жизни человека с синдромом Дауна во многом зависит от качества жизни и медицинской помощи.
Например, по данным CDC, в США в 1960-е годы средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна составляла 10 лет, а сейчас превышает 60 лет.
Миф 5. Ребенок с синдромом Дауна – всегда обуза для семьи
Есть множество счастливых семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Для них это в первую очередь любимый ребенок. Интересно, что уровень разводов в семьях, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна, даже ниже по сравнению со средним по популяции.
Миф 6. Ребенок с синдромом Дауна вряд ли сможет стать продуктивным членом общества
По данным Global Down Syndrome Foundation, при адекватной поддержке и возможности жить в семье продолжительность жизни человека с синдромом увеличивается, как и его средний IQ. Все больше людей с синдромом Дауна оканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие устраиваются на работу, заводят семьи и т.п.
Возможность иметь друзей, общаться и учиться новому, делать выбор и заниматься любимыми делами повышает самооценку и шансы на успех в жизни любого человека. Люди с синдромом Дауна не исключение.
Миф 7. Если ребенок с синдромом Дауна не пользуется речью, значит, он не понимает, что говорят другие
У многих детей с синдромом Дауна способности к пониманию речи гораздо выше, чем речевые способности. Особенности строения речевого аппарата и мышечного тонуса могут затруднять развитие речи.
Миф 8. Люди с синдромом Дауна могут быть опасны для окружающих
Агрессивное поведение не свойственно людям с синдромом Дауна. А если у них и бывают сложности с поведением, они, скорее всего, обусловлены особенностями в развитии коммуникации и речи.
Миф 9. Типично развивающимся детям не стоит играть с детьми с синдромом Дауна – они могут перенять от них «нехорошее поведение»
Ребенок с синдромом Дауна может успешно общаться и заводить друзей. Научные данные подтверждают, что инклюзивное образование оказывает положительное влияние как на детей с синдромом Дауна, так и на их типично развивающихся сверстников.
Миф 10. Для детей с синдромом Дауна лучше находиться в специализированных учреждениях, где есть обученные специалисты и медицинский уход
Проживание в закрытом учреждении (доме ребенка или интернате) наносит серьезный вред развитию любого ребенка. Дети с синдромом Дауна и другими нарушениями развития являются даже более уязвимыми к этому негативному влиянию, чем типично развивающиеся дети. Семья является критически важной составляющей развития ребенка и становления его как полноценной и продуктивной личности, участвующей в жизни общества.
Жизнь в заботливой семье, возможность учиться в детском саду и школе, общаться с типичными сверстниками помогают ребенку с синдромом Дауна лучше развиваться. А помещение в дом ребенка или психоневрологический интернат негативно сказывается на физическом и когнитивном развитии детей с синдромом Дауна.
Таким образом, синдром Дауна не должен рассматриваться как предел или ограничение, а как другая форма человеческого разнообразия. Чрезвычайно важно рассеивать мифы и стереотипы, связанные с этим состоянием, и создавать поддерживающую и нормализующую среду для людей с синдромом Дауна. И тогда мы сможем достичь полной инклюзии и развития их полного потенциала.
При общение с детьми с синдромом Дауна, важно учитывать некоторые особенности взаимодействия. Эти правила подходят и для взрослых людей, обладающих такой особенностью:
- Принцип зеркала
Дети с синдромом Дауна хорошо учатся через подражание. Чтобы чему-то научить ребенка, нам нужно стать его зеркальным отражением. Все что мы хотим передать ему, мы показываем сами.
- Принцип любви
Процесс обучения ребенка с синдромом Дауна должен строится с опорой на эмоции, на позитив, доброжелательность. Дети с ОВЗ очень чутко реагируют на искренность. Фальшивая улыбка их отталкивает.
- Принцип четкости
Главное правило для успешной коммуникации — говорить простыми и короткими предложениями, чтобы ребенок мог вас понять. Также стоит проявить терпение, когда он пытается вам что-то сказать. У людей с синдромом Дауна осложнена работа голосовых связок, им трудно говорить. Не перебивайте, не вставляйте свои слова и фразы. Подождите пока он закончит мысль, даже если это дается ему с трудом.
Важно, чтоб разговор был подкреплен какими-то конкретными визуальными примерами. Это может быть демонстрация реальных объектов или рисунков.
- Терпение
Одна из особенностей детей с синдромом Дауна — задержка в речевом развитии: нарушение артикуляции и неразборчивость речи. Ребенок может прекрасно вас понимать, но ответить так же четко и понятно ему сложно. Общайтесь с ребенком на равных, не пытайтесь растягивать слова или говорить слишком медленно, затянуто.
Говорите медленно и четко. Возможно, вам придется повторять фразы чтобы уточнять. Не бойтесь спрашивать у ребенка, понял ли он вас. Также не стесняйтесь переспрашивать, если сами что-то не поняли из сказанного ребенком. Ребенок может не понять вас с первого раза. Попробуйте объяснить по-другому, подобрав более понятные образы, объекты. Если вы готовы к диалогу, обязательно дайте ребенку время на ответ. Ребенку может потребоваться чуть больше времени на обдумывание информации, чем вы ожидаете. После того, как задали вопрос, подождите немного. Лучше формулировать вопрос так, чтобы на него можно было ответить односложно — «да» или «нет». - Принцип объятия
Дети с синдромом Дауна очень любят обниматься, даже с незнакомыми людьми. При встрече и общении с таким ребенком нужно быть готовым к тому, что он может неожиданно подойти и обнять вас посреди беседы. Не надо пугаться, отталкивать ребенка. Ответьте на объятия ребенку, он так выражает свое дружелюбие.
- Признание ребенка
Не нужно говорить о ребенке в третьем лице. Всегда лучше говорить с самим ребенком и дать ему возможность ответить.
Помните, что у детей с синдромом Дауна очень развиты эмоции и эмпатия. Их легко обидеть, они сопереживают чужому горю, сочувствуют, если кому-то плохо.
Необходимо помнить, что взаимодействие с людьми, имеющими синдром Дауна, отличается от обычного, и каждый человек с этим синдромом уникален. Важно подходить к ним с уважением, принимать их индивидуальность и помогать им достигать своего потенциала. В конечном итоге, успешное взаимодействие может привести к улучшению их качества жизни и укреплению нашего общества в целом.