5 октября Всемирный день людей с ДЦП

5 октября Всемирный день  людей с ДЦП

Мифы и факты о ДЦП

Миф 1. Церебральный паралич – это прогрессирующее состояние

Церебральный паралич – самое распространенное в мире физическое нарушение, к которому приводит поражение мозга на этапе формирования нервной системы. Строго говоря, так называют целую группу состояний, при которых человеку трудно контролировать свои движения и поддерживать позу. Они не прогрессируют, но сохраняются на всю жизнь.

Самая распространенная форма церебрального паралича характеризуется повышенным мышечным тонусом, но бывают и пониженный мышечный тонус, и нарушения координации, а при некоторых формах возникают непроизвольные, неконтролируемые движения.

Миф 2. Церебральный паралич – результат врачебной ошибки

Причина такого состояния – повреждение центральной нервной системы, которое происходит во время внутриутробного развития или в первые недели и месяцы жизни под влиянием различных факторов. К ним относятся генетика, черепно-мозговые травмы у младенцев, метаболические нарушения (например, тяжелая желтуха новорожденных) и инфекции у будущей мамы или у ребенка (например, энцефалит или менингит в раннем неонатальном периоде). 

Родовые травмы тоже могут вызвать церебральный паралич, но это происходит сравнительно редко. 

Самый часто встречающийся фактор риска – это недоношенность. Чем раньше родился ребенок и чем меньше его вес, тем выше риск. Особенно это касается детей, рожденных раньше 28-й недели или с весом меньше 1,5 кг. Но и преждевременные роды чаще всего не приводят к церебральному параличу, так как сейчас все больше перинатальных центров и все лучше их оснащение и знания врачей. 

Некоторые страны добились значительных успехов в использовании методов с доказанной эффективностью в реанимации для выхаживания недоношенных детей. Например, в Австралии встречаемость церебрального паралича снизилась до 1,5 на 1000 и продолжает снижаться, становится все меньше и тяжелых форм, сочетающихся с другими нарушениями. В России диагноз «церебральный паралич», по данным Минздрава, установлен у 2,8 из 1000 детей от 0 до 17 лет.

Миф 3. Человек с церебральным параличом не умеет общаться

Некоторым людям с таким диагнозом действительно трудно говорить, их речь может быть непонятна окружающим. Однако это далеко не единственная форма коммуникации. Люди с церебральным параличом могут использовать коммуникативные доски, специальные программы на планшете или компьютере.

Пример такого приложения – LINKa. Человек с церебральным параличом набирает текст удобным ему способом: печатает на обычной клавиатуре, выбирает картинки на экране планшета или нажимает только на одну кнопку – и это преобразовывается в голосовое сообщение.

Миф 4. Человек с церебральным параличом вряд ли сможет стать продуктивным членом общества

Доступная среда, современные технологии и использование специального оборудования дают людям с церебральным параличом возможности передвигаться, общаться, учиться, работать и заводить друзей.

Большинство барьеров, мешающих человеку с церебральным параличом жить обычной жизнью и быть продуктивным членом общества, связаны не с самим человеком, а с обществом. Из-за отсутствия пандусов, лифтов, специально оборудованных туалетов, оборудования для передвижения люди с церебральным параличом не могут участвовать в жизни общества, учиться, ходить в музеи, концертные залы, офисы, бассейны и т.д.

Среди известных людей с церебральным параличом: успешный бизнес-тренер Аркадий Цукер, уже в 17 лет основавший собственную компанию, стендап-комик Сергей Кутергин и программист Иван Бакаидов, разработчик программы LINKa, участник рейтинга Forbes «30 самых перспективных россиян до 30 лет».

Миф 5. У всех людей с церебральным параличом нарушения интеллектуального развития

Это неверно. Более половины людей с церебральным параличом не имеют интеллектуальных нарушений. Иногда бывает непросто оценить интеллект ребенка, который не передвигается самостоятельно и не пользуется речью, – он просто не может ответить так, как отвечают типично развивающиеся дети. 

Доступные программы помощи и образования, специальное оборудование, которое позволяет поддерживать стабильную, симметричную позу в положении лежа, сидя или стоя, и использование альтернативной коммуникации – все это дает детям развивать и реализовывать свои способности.

Миф 6. Церебральный паралич излечим

Современная медицина не может полностью излечить церебральный паралич, но есть множество способов реабилитации, позволяющих облегчить человеку жизнь, обеспечить ему максимальную независимость.

Ежегодно появляются сотни новых программ помощи, но далеко не все из них имеют доказанную эффективность. Какие программы помощи стоит использовать для детей с церебральным параличом, а каких методов лучше избегать, помогают разобраться специальные систематические обзоры, публикуемые международными исследовательскими группами.

Миф 7. Все люди с церебральным параличом не ходят или им очень трудно ходить

Действительно, у многих людей с этим диагнозом есть трудности с развитием крупной и мелкой моторики. Но многие ходят самостоятельно или используют для этого различные приспособления.

Благодаря ходункам, ортезам, механическим и электрическим креслам и другим специальным техническим средствам все больше людей с церебральным параличом передвигаются без посторонней помощи. 

Это становится возможным в том числе и благодаря развитию современных программ реабилитации. Развитием движений и подбором специальных технических средств занимаются самые разные профессионалы: врачи и инструкторы лечебной физкультуры, реабилитологи, специальные педагоги, ортопеды. В последние годы в России и Республике Беларусь появились и два новых помогающих направления: физическая терапия и эрготерапия.

Миф 8. При церебральном параличе у человека не может быть здоровых детей

Риск выкидыша или рождения недоношенного ребенка у людей с церебральным параличом не выше, чем у всех остальных. Это состояние не передается по наследству. Во всем мире множество людей с церебральным параличом успешно родили и продолжают рожать здоровых детей.

Информацию по материалам информационного ресурса

 фонда «Обнаженные сердца» подготовила учитель-дефектолог

ГУО «Брестский областной центр коррекционно-развивающего

обучения и реабилитации Кушнерук О.В.