Семья аутичного ребенка

Аутичные дети, как правило, первые, а нередко и единственные в семье. Из-за отсутствия опыта родители долго не замечают особенностей ребенка. Третий год жизни является критическим для родителей, так как становится очевидной серьезность нарушений ребенка. Реакция родителей проявляется в подавленности, растерянности перед неконтактностью ребенка, в комплексе собственной неполноценности, в полном отказе от себя во имя ребенка, в тревожных опасениях в связи с предполагаемой ролью «плохой наследственности». Это усугубляется невыгодным сравнением своего ребенка с нормотипичными детьми. Возникает напряженность, скрытая или явная конфликтность семейных отношений, взаимные обвинения родителей. Позиции родителей могут быть различными. Одни из них недооценивают реальные успехи и возможности ребенка, фиксируясь на его недостатках. Они испытывают стыд. Воспитание строится на жестко-
директивных принципах. Другие родители, наоборот, всяческиреувеличивают достижения своих детей и затушевывают их недостаточность. Часто родители сами многое делают за ребенка, не замечая этого и приписывая результаты ребенку. Во многих семьях имеет место противоречивость позиций. Многие родители считают главным вербально-интеллектуальное развитие, хотя западает преимущественно
невербальное развитие.  В момент постановки диагноза семья переживает тяжелейший стресс. Состояние стресса для семьи нередко становится хроническим. Семья
может столкнуться с недоброжелательностью соседей, агрессивной реакцией людей в транспорте, в магазине, на улице и даже в детском учреждении. Стресс в большей степени проявляется у матерей, испытывающих чрезмерные ограничения личной свободы и времени из-за сверхзависимости своих детей, они имеют очень низкую
самооценку, считая себя плохими воспитателями. Ребенок с раннего возраста не поощряет мать, не смотрит в глаза, не любит бывать на руках, иногда даже не выделяет ее из других людей, не отдает предпочтения в контакте. Такой ребенок не несет ей достаточного эмоционального отклика, радости общения. Это приводит к депрессивности, астено-невротическим проявлениям. Отцы, как правило, проводят больше времени на работе, хотя на них ложатся обязанности материального обеспечения семьи, которые носят долговременный характер. Братья и
сестры аутичных детей тоже испытывают определенные трудности, так как родители нередко вынуждены жертвовать их интересами. Они могут чувствовать обделенность вниманием, чувствовать, что родители их любят меньше. Иногда они разделяют заботы семьи, а иногда и отстраняются, что дополнительно ранит родителей. Ранимость семьи с аутичным ребенком усиливается в периоды его возрастных кризисов и в те моменты,

когда семья проходит определенные критические точки своего развития: поступление ребенка в дошкольное учреждение, в школу, достижение им переходного возраста. Наступление совершеннолетия и обозначающего его события (получение паспорта, перевод к взрослому врачу и т. п.) порой вызывает у семьи еще больший стресс, чем постановка диагноза. Чрезвычайно важно помочь родителям прийти к мысли о
нецелесообразности отказа от себя во имя ребенка. Объяснить, что это не способствует развитию и социализации ребенка. Все взрослые члены семьи должны достичь единства в понимании поведения и нужд ребенка, а также предъявляемых к нему требований. Для этого им предлагаются готовые рецепты поведения.
Длительный эмоциональный стресс, который испытывают родители, формирует определенные особенности их личности, такие как повышенная чувствительность и тревожность, неуверенность в себе, внутренняя противоречивость. Такое эмоциональное состояние в сочетании с беспокойством, неуверенность в себе неблагоприятно отражается на эмоционально-личностном развитии ребенка. Поэтому
врачу, психологу и дефектологу надо лечить и учить не только ребенка, но и всех членов семьи, особенно у матери необходимо создать положительное отношение к семейной психотерапии. Основную психотерапевтическую работу проводит психотерапевт, однако не во всех случаях семья больного ребенка готова к этим психотерапевтическим занятиям, поэтому на начальных этапах, которые часто являются наиболее трудными для семьи, психотерапевтом становится лечащий врач, логопед, дефектолог, т. е. специалисты, реально помогающие ребенку. Их конкретная помощь ребенку вызывает у родителей наибольшее доверие и желание следовать их советам. Поэтому эти специалисты должны быть обязательно ориентированы в проведении психотерапевтической работы. При проведении этой работы специалисты обязательно учитывают характерологические особенности членов семьи, выраженность и особенности стрессового состояния у каждого из них. Задачей
психотерапевтической работы является прежде всего нормализация взаимоотношений внутри семьи, выработка единого и адекватного понимания проблем ребенка. На начальных этапах работы следует избегать бесед, касающихся отдельного прогноза ребенка в плане обучения, социальной адаптации, особенно при тяжелых нервно-психических заболеваниях. Прежде всего следует научить мать внимательно наблюдать за развитием своего ребенка, вести дневник наблюдений, а также овладеть некоторыми приемами по уходу, воспитанию и обучению ребенка. Всю психотерапевтическую работу с матерью необходимо проводить одновременно с обучением ее конкретным приемам коррекционной работы. На начальных этапах работы преобладает индивидуальная психотерапия членов семьи с одновременным обучением каждого из них отдельным приемам коррекционной работы, например, бабушку обучают, как правильно кормить ребенка, как учить его самостоятельному приему пищи, маму — как развивать ребенка во время прогулки, как проводить с ним те или иные коррекционные занятия, отца — как заниматься с ребенком физическим воспитанием и т. п. Каждый член семьи должен получить от специалистов определенные рекомендации по воспитанию и обучению ребенка. Активное и грамотное привлечение родителей к работе со своим ребенком считается основным методом психотерапии семьи. Первостепенной задачей родителей, обучающих детей с аутизмом гигиеническим навыкам, является устранение всех раздражителей, которые могут напугать ребенка или вызвать у него неприятные ощущения.
Следующая задача — постепенное и доброжелательное обучение малыша гигиеническим навыкам. При этом необходимо похвалить и наградить ребенка за любые, даже очень незначительные успехи. Его следует постоянно подбадривать, вселять в него чувство уверенности. Особенно родителям следует быть терпеливыми при воспитании у малыша навыков опрятности. Многие дети с аутизмом длительное время боятся горшка. Обучать этим навыкам малыша следует систематически. Высаживать на горшок необходимо через строго определенные промежутки времени: утром сразу после сна, затем после завтрака и далее через каждый час. В то время, когда ребенок сидит на горшке, вам нужно быть рядом с ним. Но только не отвлекайте его внимание игрушками. Следите, чтобы малыш не сидел долго на горшке (не более 5 мин), не играл на нем в игрушки. Горшок, который предлагается ребенку, должен быть удобным, желательно с мягким стульчиком. Старайтесь, чтобы горшок находился в строго определенном месте, стимулируйте ребенка, чтобы он сам шел к нему и садился на горшок. Мальчиков как можно раньше обучайте мочиться стоя.
Если ребенок с аутизмом научился пользоваться унитазом, никогда не спускайте воду в тот момент, когда он еще сидит на унитазе. Помните, это может вызвать у него большой страх.
Если ребенок длительное время не может овладеть гигиеническими навыками, не может пользоваться туалетом, не ругайте его. Будьте терпеливы и спокойны, когда меняете его одежду, но не прекращайте своих действий по воспитанию у него этих навыков. При обучении ребенка навыкам приема пищи особенно важно соблюдать режим питания, пищу рекомендуется давать в одни и те же часы, за одним и тем же столом. Для приема пищи у ребенка должна быть любимая посуда.

Родителям следует знать, что аутичного ребенка может пугать вид новой пищи, поэтому все новые блюда необходимо предлагать крайне осторожно, ставя их вначале подальше от ребенка. Взрослые же с аппетитом и комментариями «Ах, как вкусно!» едят эту пищу. Постепенно и у ребенка появится любопытство, и он осторожно попробует ее. Следите за тем, чтобы во время приема пищи ребенок с каждым днем становился все более и более самостоятельным, осваивал бы все новые и новые навыки.

Детей с аутизмом следует как можно раньше привлекать к помощи по дому. Дети должны принимать участие в приготовлении пищи, мытье посуды, уборке помещения. Для аутичного ребенка очень полезно, если в доме есть какие-либо животные: кошка, собака, черепаха, птицы, рыбки. 

Ребенка следует научить заботиться о них. Дети с аутизмом нуждаются в ранних коррекционных занятиях, направленных на развитие их познавательной сферы, речи, тонкой моторики, изобразительной деятельности. В процессе этих занятий
ребенка учат контактировать со взрослым, корригируют его эмоциональное состояние и поведение, обогащают жизненный опыт, организуют его произвольную деятельность. В воспитании семье может помочь психолог, дефектолог. Роль семьи в работе в аутичным ребенком Участие семьи в терапевтическом процессе является необходимым условием его успеха. Никто не знает вашего ребенка лучше вас; никого, кроме вас, так не заботит его состояние; ни на ком, кроме вас, так не отражаются его проблемы. Вы проводите со своим ребенком много времени и можете использовать это время для обобщения учебных навыков в повседневных ситуациях. Нередко родители сами выступают АВА-терапевтами для своего ребенка. Однако, как слишком хорошо известно всем родителям, ребенок с аутизмом отнимает много эмоциональной энергии, а координация работы терапевтической команды – это нелегкий труд. Поэтому целесообразно, по возможности, использовать услуги наемных АВА-инструкторов для проведения интенсивных занятий. Это даст родителям возможность немного отдохнуть, а то время, которое они проведут со своим ребенком, станет более приятным и продуктивным. Родители могут использовать время, не связанное с интенсивным программным обучением, для работы над игровыми, социальными навыками и навыками самообслуживания своего ребенка. Прогулка в парке, поход в продуктовый магазин рядом с домом, отправка письма или время, проведенное в гостях у родственника, дают возможность обобщать навыки и изменять поведение к лучшему. Точно так же, прием ванны, обед, переодевание или кормление домашнего питомца – лишь некоторые из ежедневных событий, которые можно использовать для обучения ребенка.

Таким образом, весь день ребенка становится частью терапевтического процесса, а родители – активными членами терапевтической команды. Постоянное вовлечение ребенка в ежедневные заботы важно еще и потому, что это препятствует его дальнейшей изоляции.

Информацию для статьи подобрала Анна Хотько,
педагог-психолог ГУО «Брестский областной ЦКРОиР»